Please select a featured image for your post
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Antiparkinson Romania si cu sustinerea GlaxoSmithKline (GSK), a organizat, timp de o saptamana, primul grup de terapie si instruire pentru pacientii afectati de boala Parkinson, precum si pentru familiile acestora.
Activitatile de recuperare si instruirea pacientilor pentru ca acestia sa-si poata gestiona boala au fost desfasurate in Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare (NoRo) din Zalau, acolo unde pacientii au avut ocazia sa discute cu medici specialisti neurologi si psihologi despre boala lor si despre modul in care aceasta poate fi controlata, pentru a nu le afecta calitatea vietii si, mai mult, pentru a nu reprezenta un pericol pentru viata lor. In Romania, 70.000 de persoane sunt afectate de aceasta maladie, potrivit datelor Asociatiei Antiparkinson.
Printre temele abordate in cadrul acestor sesiuni au fost simptomele specifice bolii Parkinson, precum si simptomele semnalate de pacientii care ar putea indica tulburari asociate. De asemenea, necesitatea continuarii terapiei medicamentoase chiar si in momentele in care pacientii se simt bine, precum si importanta unei relatii de colaborare intre medic si pacient pentru stabilirea celui mai adecvat si adaptat plan terapeutic au fost aspecte dezbatute in aceste intalniri.
Data fiind incidenta mare a tulburarilor psihice asociate bolii Parkinson, consilierea psihologica a reprezentat un element important in cadrul acestor sesiuni. Evaluarea psihologica preliminara – realizata atat sub forma de interviu clinic cu pacientul, cat si prin probe standardizate – a confirmat prezenta tulburarilor anxioase, a depresiei, a dificultatilor de adaptare la boala. De aici rezulta si nevoia imensa pentru un astfel de tip de consiliere.
In partea de instruire in managementul bolii, pacientii au parcurs o zona teoretica a bolii precum si una practica, incluzand consiliere psihologica si sociala de grup. Mai mult, activitatile de recuperare au fost realizate prin terapie prin arta si joc, kinetoterapie, masaj si cel putin 2 ore destinate activitatilor de socializare.
Drepturile pacientilor si drepturile persoanelor cu dizabilitati, integrarea in comunitate, informatii despre tratament si ingrijire, complicatiile si problemele de sanatate ale bolnavilor afectati de Parkinson sunt doar cateva dintre temele abordate in zona de gestionare sociala si medicala a bolii.
De asemenea, pacientii au invatat o serie de elemente de prim ajutor de la un asistent medical, pentru a cunoaste procedurile necesare in caz de accidente care pot avea loc in propria locuinta, precum arsuri, fracturi sau inec.
Pana la sfarsitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor 2 grupuri de terapie pentru pacientii cu Lupus si hipertensiune arteriala pulmonara. Seriile de grupuri vor continua periodic si in anul 2012, pentru ca un numar cat mai mare de pacienti sa poata beneficia de activitatile centrului. GSK sprijina aceste grupuri de terapie pe fondul precuparii de a creste calitatea vietii oamenilor. ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine ?i sa traiasca mai mult. Mai mult decat atat, in Romania, ne-am propus ca prin tot ceea ce facem sa contribuim la cresterea sperantei de viata a romanilor – din pacate, cea mai redusa din Uniunea Europeana.