Care sunt avantajele inscrierii intr-o asociatie de pacienti? Cum se va continua aceasta campanie? Un interviu cu Simona Oprea, PR Manager al HoustonNPA, compania care a demarat la sfarsitul anului trecut o ampla campanie de promovare a asociatiilor de pacienti active din Romania, in ideea de a actiona ca un liant intre acestea si pacientii cu boli cronice care au nevoie, mai mult decat oricand, de sprijin, informatii si indrumare.
MpT.ro: Care este ideea de la care a pornit campania nationala „Inscrie-te in asociatia de pacienti” si care sunt principalele obiective ale acesteia?
S.O.: Ideea unei astfel de campanii s-a nascut din numeroasele discutii avute pe de-o parte cu medici, farmacisti si reprezentanti ai companiilor farmaceutice si pe de alta parte cu publicul larg, in urma carora s-a putut observa gradul mic de informare cu privire la asociatiile de pacienti care actioneaza la nivel local si national. Asadar, unul dintre obiectivele campaniei initiata de Houston NPA este promovarea asociatiilor de pacienti active din Romania, dar si incurajarea inscrierii a cat mai multor membri noi in astfel de organizatii si structuri.
Prin intermediul site-ului www.asociatiidepacienti.ro incercam sa mediatizam cat mai multe asociatii de pacienti, unele deja partenere ale campaniei si inscrise pe site. In fiecare zi descoperim noi asociatii de pacienti cu care luam legatura si le spunem de aceasta campanie. In plus, mai exista o serie intreaga de asociatii in curs de infiintare, pe care le putem recomanda pacientilor, daca acestia sunt interesati si ne vor contacta.
In cazul in care exista asociatii care doresc sa sa inscrie pe site-ul nostru pentru a fi promovate, nu trebuie decat sa ia legatura cu Houston NPA si sa trimita datele de contact impreuna cu o descriere a activitatii asociatiei, pentru a fi postate pe site-ul www.asociatiidepacienti.ro. De asemenea, facem un apel catre medicii si catre reprezentantii companiilor farmaceutice sa ne comunice daca stiu asociatii de pacienti active.
MpT.ro: Cum a fost primita campania nationala „Inscrie-te in asociatia de pacienti” in Romania si ce categorie de public puteti spune ca a fost cea mai receptiva?
S.O.: Campania nationala „Inscrie-te in asociatia de pacienti” a fost foarte bine primita atat in randul reprezentantilor asociatiilor de pacienti pentru care practic derulam acesta campanie, dar mai ales in randul populatiei generale, care reprezinta de fapt publicul nostru tinta in aceasta campanie.
Am primit mailuri de la pacienti care au aflat din presa de demersul nostru si care doreau sa se inscrie intr-o anumita asociatie de pacienti sau sa afle mai multe detalii. Foarte multi din cei care ne-au scris au precizat afectiunea de care sufera si si-au exprimat dorinta de a afla daca exista o astfel de asociatie infiintata deja pentru boala respectiva, pentru a se inscrie.
MpT.ro: Cate dintre asociatiile de pacienti din Romania s-au alaturat initiativei propuse de Houston NPA?
S.O.: Pe site exista inscrise peste 35 de asociatii de pacienti, iar numarul acestora creste permanent. Lista completa a asociatiilor inscrise pana in acest moment poate fi consultata pe site-ul www.asociatiidepacienti.ro, la sectiunea Asociatii de Pacienti. In Romania exista si o structura nationala la care s-au afiliat 5 federatii ale asociatiilor si 3 asociatii – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice, din care fac parte: Federatia Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania-FABC, Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA – UNOPA, Federatia Asociatiilor Diabeticilor din Romania, Asociatia Transplantatilor din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania-APAH-Ro, Societatea de Scleroza Multipla din Romania.
MpT.ro: Care sunt, in viziunea dumneavoastra, principalele beneficii pe care un pacient le poate avea prin inscrierea intr-o asociatie de pacienti?
S.O.: O persoana se poate inscrie intr-o asociatie de pacienti infiintata pentru afectiunea de care sufera el sau de care sufera o persoana apropiata pentru a o sustine si a-i fi alaturi. Cu totii trebuie sa mergem mai departe atunci cand suferim de o boala, dar putem alege sa trecem prin aceasta experienta singuri sau impreuna cu oameni care ne inteleg si care trec prin experiente asemanatoare.
Inscris intr-o asociatie, un pacient poate primi sprijin, consiliere si informatii despre o anumita afectiune, poate afla de medici si farmacisti dedicati muncii si pacientilor lor, despre clinici specializate, tratamente care au dat rezultate, poate face schimb de pareri si impresii cu ceilalti membri. Un pacient membru al unei asociatii se poate implica in activitatile interne si externe specifice asociatiei si poate lupta intr-un cadru organizat pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor si pentru accesul liber, imediat si neconditionat la tratament. De asemenea, acesta poate obtine informatii despre intocmirea dosarului, participarea la studii clinice, inovatii in tratament si multe alte beneficii, despre care ar afla mai greu de unul singur.
In cadrul asociatiilor se discuta si despre drepturile si obligatiile pacientilor si chiar exista o asociatie infiintata specializata – Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor-ANPP.
MpT.ro: Care sunt pasii pe care un pacient sau familia acestuia trebuie sa le urmeze pentru a deveni membru al unei asociatii de pacienti?
S.O.: Procesul de inscriere intr-o asociatie este foarte simplu. Daca un pacient are o anumita boala despre care nu stie ca ar exista sau nu o asociatie aferenta, poate contacta compania Houston si ii vom indica o asociatie, cu datele de contact si persoane. In principiu, procesul de inscriere intr-o asociatie este urmatorul: se contacteaza asociatia direct sau compania Houston, se depune o cerere de adeziune la sediul asociatiei si/sau o scrisoare de motivatie, dupa caz. In functie de asociatie, o persoana poate deveni membru activ prin platirea unei cotizatii simbolice anuale, membru simpatizant sau membru de onoare. Cine nu are acces direct la datele de contact ale unei anumite asociatii, poate trimite un mail pe adresa inscriere@asociatiidepacienti.ro si noi il vom directiona mai departe.
MpT.ro: Daca o persoana care nu sufera de o anumita afectiune si nici nu are un prieten sau o ruda care sa sufere de aceasta, doreste inscrierea intr-o asociatie de pacienti, in calitate de „simpatizant”, este acest lucru posibil?
S.O.: In principiu, in cadrul asociatiilor de pacienti se poate inscrie: orice pacient care sufera de cutare afectiune, oricine are un prieten sau un membru al familiei care sufera de afectiunea respectiva sau orice persoana care doreste sa dea o mana de ajutor sau care pur si simplu constientizeaza fie importanta rolului pe care il au asociatiile in exprimarea vocii unitare a pacientilor, fie gravitatea/incidenta/pericolul etc respectivei afectiuni si doreste sa sustina si sa incurajeze activitatile unei anumite asociatii in calitate de voluntar.
Pe aceasta cale doresc sa precizez ca oricine poate sustine aceasta campanie de inscriere in asociatiile de pacienti fie doar si prin simpla transmitere a informatiilor catre colegi, parteneri sau alti colaboratori.
MpT.ro: Cum considerati ca va contribui campania „Inscrie-te in asociatia de pacienti” la sistemul actual de sanatate?
S.O.: In primul rand noi ne dorim sa mediatizam aceste asociatii de pacienti in randul publicului roman si sa incurajam inscrierea de noi membri. Astfel, asociatiile de pacienti, grupate pe diferite tipuri de afectiuni, devin tot mai puternice si pot exercita un rol deosebit de important in informarea intregii comunitati de pacienti si a membrilor. Aceste organizatii ale pacientilor ar trebui privite drept parteneri cheie, atat de catre personalul medical si companiile farmaceutice, dar mai ales de catre autoritati si decidentii din sistemul de sanatate. Toate aceste parti trebuie sa devina mai sensibile la nevoile pacientilor care sunt acum comunicate printr-un singur glas, prin intermediul asociatiilor de pacienti (sau chiar prin federatii si coalitii de asociatii) si sa fie constienti de importanta unui parteneriat pe termen lung cu acestea, ca aliati.
De asemenea, pacientii grupati in asociatii faciliteaza comunicarea dinspre personalul medico-sanitar catre ei si dinspre ei catre intregul sistem.
MpT.ro: Daca o persoana care nu sufera de o anumita afectiune si nici nu are un prieten sau o ruda care sa sufere de aceasta, doreste inscrierea intr-o asociatie de pacienti, in calitate de „simpatizant”, este acest lucru posibil?
S.O.: In principiu, in cadrul asociatiilor de pacienti se poate inscrie: orice pacient care sufera de cutare afectiune, oricine are un prieten sau un membru al familiei care sufera de afectiunea respectiva sau orice persoana care doreste sa dea o mana de ajutor sau care pur si simplu constientizeaza fie importanta rolului pe care il au asociatiile in exprimarea vocii unitare a pacientilor, fie gravitatea/incidenta/pericolul etc respectivei afectiuni si doreste sa sustina si sa incurajeze activitatile unei anumite asociatii in calitate de voluntar.
Pe aceasta cale doresc sa precizez ca oricine poate sustine aceasta campanie de inscriere in asociatiile de pacienti fie doar si prin simpla transmitere a informatiilor catre colegi, parteneri sau alti colaboratori.
MpT.ro: Care este data-limita pentru inscrierea intr-o asociatie de pacienti si ce pregatiti dupa aceasta data?
S.O.: Campania noastra se deruleaza pana pe 4 martie 2010, insa si dupa aceasta data site-ul nostru www.asociatiidepacienti.ro va functiona si il vom actualiza periodic cu alte informatii si asociatii inscrise.
Trebuie inteles faptul ca inscrierea intr-o asociatie de pacienti nu presupune niciun termen limita, asociatiile se pot contacta oricand si pot primi membrii noi oricand, chiar si dupa terminarea campaniei de promovare a asociatiilor initiata de Houston NPA.
Campania „Inscrie-te in asociatia de pacienti” reprezinta doar o etapa din cel mai amplu proiect destinat sustinerii tuturor pacientilor si asociatiilor de pacienti existente in Romania, impreuna cu evenimentul „Forumul National al Asociatiilor de Pacienti” organizat intre 5-7 martie 2010 de catre C.O.P.A.C. si cu publicatia „Ghidul Pacientului Roman” lansata in aprilie 2010 de catre Houston NPA.
Odata inscris intr-o asociatie, un pacient poate participa la Forumul National al Asociatiilor de Pacienti, un eveniment care va reuni la Bucuresti peste 400 de membri ai federatiilor si asociatiilor de pacienti din Romania si poate primi gratuit „Ghidul Pacientului Roman”.
MpT.ro: Vorbiti-ne mai mult despre „Ghidul pacientului roman”. Ce va contine acesta si cum poate intra un pacient in posesia lui?
S.O.: Tot in sprijinul asociatiilor de pacienti Houston NPA va lansa „Ghidul Pacientului Roman” o publicatie premium anuala destinata publicului larg, care va contine informatie medicala, zona practica si legislativa, precum si alte date importante pentru pacienti, precum: prezentarea asociatiilor de pacienti, programele nationale de tratament, informatii despre „circuitul pacientului” in sistemul de sanatate, interviuri cu medici si lideri de opinie si multe alte resurse pretioase atat pentru pacienti, cat si pentru publicul larg. Ghidul se va gasi la chioscurile de ziare din toata tara, fiind distribuit alaturi de Jurnalul National.